膠原病入院日記

4月23日（金）

嚥下障害の検査
嚥下障害が起きていないかの検査。車イスで耳鼻科に連れて行かれる。
ちなみにそれぞれの検査に行く際にはすべて車イスで連れて行ってくれた。

耳鼻科での検査は、昨日やった胃液採取のように片方の鼻の穴から管を入れるが、
食道の手前までである。管も細い。スムースに終えることができた。
この段階で嚥下に問題は見られないことをその場で伝えられる。
まぁ、それは自覚的にわかっていたことだが。
後日、さらに詳しく調べるためにバリウムを飲みながらの画像検査を行った。
これも問題なし。

両親が見舞いに来る。
これまでの経過、現在の状況、これからの予定をざっと話す。
うちの母親はいわゆる天然というやつで、よくいえばマイペース。

この病気は嚥下障害を起こすことがあり、進行すれば水を飲むことも困難になる
といった話をすると、
「じゃぁ、大きいおいもを食べるときはよく噛んで注意して食べなさい」などと言う。
それはたしかに間違いではないのだが、そういうレベルの話ではない。
笑い話になる日は来るだろうが、ノーテンキな発言にこのときはイライラするのみ。

また、何を根拠にそのようなことを言うのかまったくわからないのだが、
この期に及んで「皮膚筋炎ではないのではないか」と言うのである。「そんな気がする」と。
事の重大さを直視したくないためか？根っからの楽観主義だからか？

　※もちろんカルテに記された診断名は、皮膚筋炎


両親が帰ったその夜、電話で母と話しをしたときに
母が「膠原病について医学書で調べた」といっている。
医学書とはいっても何年も前に買った「家庭の医学」である。
開かれることは滅多にないシロモノ。
ホコリをかぶっていたかもしれない。
その医学書によれば、膠原病は安静にしてゆっくり休むのがいいらしい。
だからゆっくり休みなさい、とのこと。
それはわかっている。わかっているから入院しているのである。
基本的にすべての病気はそうである。
ありがたい親の言葉なのかもしれないが、このずれた感覚は
何かをしたから治るものではない。
仕方なしに聞き流す。


筋電図検査
この検査は自分の職業上一度機会があれば受けてみたいと思っていたのだが、
今はそんな余裕はない。

筋肉に針を打ち、相手のドクターと力比べを行うような形で力を入れ、
もう一人がモニターで波形をチェックする。上半身、下半身共にいくつかの筋肉で行う。
仰向けに寝て太腿を挙げようとする力にドクターが抵抗を掛ける。
「思い切り力を入れてください」といわれたので、その通りにしたら「入れ過ぎです」といわれる。

「8割程度の力で行きましょう、ではもう一回」。

少し弱めの力を入れる。

「もう少し、力を入れてー」

やや、力を込める。

「もっとぉ」

さらに力を込める。

「もっと、もっとぉ～」

結局、思いっきり込めている。

チラッと相手のドクターを見ると、やはり必死に力を入れている。

何なんだこれは。

このときの結果は、やはり大腿部の波形だけはうまく取れなかったとのこと。
ＭＭT（筋力テスト）の評価は５段階のうちの５（最高、筋力低下なし）。


一度病室に戻って休んでいると、骨密度の検査に呼ばれ車イスで運ばれる。
この検査も薬の副作用を観察していくために必要とされるものである。
この後、胸部Ｘ線写真を撮ってこの日の検査は終了。